คุณภาพชีวิตด้านจิตใจของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากพันธุกรรม

บทคัดย่อ

การวิจัยนี้เป็นการวิจัยเชิงคุณภาพ ตามแนวปรากฏการณ์วิทยา มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาคุณภาพชีวิตด้านจิตใจของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากพันธุกรรม ซึ่งเป็นผู้ป่วยในกลุ่มโรคที่หายากจึงขาดข้อมูลและความเข้าใจเชิงลึกในหลายมิติ การศึกษาเริ่มต้นจากกรอบแนวคิดคุณภาพชีวิตด้านจิตใจขององค์การอนามัยโลก และแนวคิดคุณภาพชีวิตของคนพิการ ผู้ให้ข้อมูลหลักในการวิจัย คือ ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากพันธุกรรมและผู้ดูแลหลักรวม 7 คน การเลือกผู้ให้ข้อมูลหลักเป็นแบบเฉพาะเจาะจง โดยคัดเลือกผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงจนกล้ามเนื้อเสื่อมสภาพและส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ซึ่งได้รับการแนะนำมาจากผู้ที่รู้จักใกล้ชิดกับผู้ป่วยและผู้ดูแลได้รับการเสนอชื่อโดยผู้ป่วย เครื่องมือหลักที่ใช้ในการวิจัยคือแนวคำถามแบบกึ่งโครงสร้างซึ่งเป็นคำถามแบบปลายเปิด เก็บข้อมูลโดยการสัมภาษณ์เชิงลึกและใช้การวิเคราะห์เนื้อหาในการวิเคราะห์ข้อมูล ผลการวิจัย สรุปคุณภาพชีวิตด้านจิตใจของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงใน 5 ประเด็น คือ 1) ผลกระทบทางด้านจิตใจจากความเจ็บป่วย 2) การยอมรับความเจ็บป่วยและความพิการ 3) ความเข้มแข็งที่มาจากความรัก กำลังใจ และหลักยึดเหนี่ยวทางใจ 4) มุมมองเชิงบวกต่อชีวิตและการมุ่งมั่นจะพึ่งตนเอง และ 5) การสนับสนุนจากครอบครัวและเครือข่ายทางสังคม ผลการศึกษาทำให้นักจิตวิทยาและผู้ที่ทำงานเกี่ยวข้องได้เข้าใจคุณภาพชีวิตด้านจิตใจของผู้ป่วย และนำไปใช้ประโยชน์ในการดูแลช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงต่อไป ข้อเสนอแนะ ให้มีการพัฒนาระบบอาสาสมัคร มีการดูแลแบบการจัดการรายกรณี การให้คำปรึกษาเชิงจิตวิทยาที่สนับสนุนให้เกิดการยอมรับตนเองและยอมรับอุปกรณ์เครื่องช่วยในชีวิตประจำวัน